के बारे में The ehe foundation
ईएचई फाउंडेशन: ईएचई मरीजों और परिवारों के लिए प्रभावी उपचार करना
EHE फाउंडेशन एक गैर-लाभकारी 501c3 संगठन है जो एपिथेलिओइड हेमांगीओएन्डोथेलियोमा (EHE) के लिए प्रभावी उपचार करने और EHE रोगियों और परिवारों की सहायता करने के लिए समर्पित है। फाउंडेशन की स्थापना 2009 में उन व्यक्तियों के एक समूह द्वारा की गई थी जो कैंसर के इस दुर्लभ रूप से प्रभावित थे, जो रक्त वाहिकाओं के अस्तर को प्रभावित करता है।
ईएचई एक दुर्लभ प्रकार का कैंसर है जो शरीर के किसी भी हिस्से में हो सकता है, लेकिन यह आमतौर पर यकृत, फेफड़े, हड्डियों और कोमल ऊतकों को प्रभावित करता है। यह अनुमान लगाया गया है कि प्रति वर्ष केवल एक से दो लोगों में इस बीमारी का निदान किया जाता है। इसकी दुर्लभता के कारण, EHE के रोगियों के लिए उपचार के सीमित विकल्प उपलब्ध हैं।
ईएचई फाउंडेशन का मिशन इस दुर्लभ बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना और इससे प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करना है। ईएचई रोगियों के लिए प्रभावी उपचार विकसित करने के लिए फाउंडेशन चिकित्सा पेशेवरों और शोधकर्ताओं के साथ मिलकर काम करता है।
ईएचई फाउंडेशन के मुख्य लक्ष्यों में से एक इस बीमारी के लिए नए उपचारों में अनुसंधान को निधि देना है। दुनिया भर के प्रमुख चिकित्सा संस्थानों के साथ साझेदारी के माध्यम से, फाउंडेशन ईएचई के लिए संभावित नए उपचारों में अभूतपूर्व शोध का समर्थन करने में सक्षम रहा है।
अनुसंधान पहलों के वित्तपोषण के अलावा, ईएचई फाउंडेशन रोगियों और उनके परिवारों के लिए सहायता सेवाएं भी प्रदान करता है। इसमें ऑनलाइन मंचों और स्थानीय सहायता समूहों के माध्यम से उन्हें अन्य व्यक्तियों के साथ जोड़ना शामिल है जो इस बीमारी से प्रभावित हुए हैं।
फाउंडेशन ईएचई के बारे में शैक्षिक संसाधन भी प्रदान करता है ताकि मरीज अपने निदान को बेहतर ढंग से समझ सकें और अपने उपचार विकल्पों के बारे में सूचित निर्णय ले सकें। इसमें नैदानिक परीक्षणों के साथ-साथ वैकल्पिक उपचारों के बारे में जानकारी शामिल है जो उपलब्ध हो सकते हैं।
ईएचई फाउंडेशन के काम का एक अन्य महत्वपूर्ण पहलू इस बीमारी से प्रभावित लोगों की ओर से वकालत करना है। EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOMA जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाकर, फाउंडेशन नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को नए उपचारों में अनुसंधान को प्राथमिकता देने के लिए प्रोत्साहित करने की उम्मीद करता है।
कुल मिलाकर, ईएचई फाउंडेशन कैंसर के इस दुर्लभ रूप से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों के लिए एक महत्वपूर्ण संसाधन है। अनुसंधान के वित्तपोषण, सहायक सेवाएं प्रदान करने और रोगियों के अधिकारों की वकालत करने की अपनी प्रतिबद्धता के माध्यम से, फाउंडेशन ईएचई के खिलाफ लड़ाई में महत्वपूर्ण प्रभाव डाल रहा है।
अनुवाद