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द ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट: बच्चों को मिर्गी की सर्जरी के बाद उनकी पूरी क्षमता तक पहुँचने में मदद करना
मिर्गी एक तंत्रिका संबंधी विकार है जो दुनिया भर में लाखों लोगों को प्रभावित करता है। यह आवर्तक दौरे की विशेषता है, जो दुर्बल करने वाला और जीवन के लिए खतरा हो सकता है। जबकि दवा कई मामलों में दौरे को नियंत्रित करने में मदद कर सकती है, कुछ रोगी दवाओं का जवाब नहीं दे सकते हैं या असहनीय दुष्प्रभाव का अनुभव कर सकते हैं। ऐसे मामलों में मिर्गी की सर्जरी को एक विकल्प के रूप में माना जा सकता है।
ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट एक गैर-लाभकारी संगठन है जो मिर्गी से पीड़ित बच्चों और उनके परिवारों को मिर्गी की सर्जरी की जटिल दुनिया में मदद करने के लिए समर्पित है। 2011 में उन माता-पिता द्वारा स्थापित किया गया था जो स्वयं इस प्रक्रिया से गुजरे थे, संगठन अपने बच्चे की सर्जरी पर विचार करने वाले परिवारों को जानकारी, संसाधन और सहायता प्रदान करता है।
द ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट के मुख्य लक्ष्यों में से एक मिर्गी सर्जरी के बारे में मिथकों को दूर करना और परिवारों को इसके लाभों और जोखिमों के बारे में शिक्षित करना है। कई माता-पिता अपने बच्चे के लिए ब्रेन सर्जरी के बारे में स्पष्ट रूप से झिझकते हैं, लेकिन यह समझना महत्वपूर्ण है कि यह अंतिम उपाय या हताश करने वाला उपाय नहीं है। वास्तव में, अध्ययनों से पता चला है कि शुरुआती सर्जिकल हस्तक्षेप से दवा प्रतिरोधी दौरे वाले बच्चों के लिए बेहतर परिणाम हो सकते हैं।
ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट आज उपलब्ध विभिन्न प्रकार की मिर्गी सर्जरी पर जानकारी का खजाना प्रदान करता है, जिसमें टेम्पोरल लोबेक्टॉमी (टेम्पोरल लोब के हिस्से को हटाना), हेमिस्फेयरेक्टॉमी (एक गोलार्द्ध को हटाना या काटना), कॉर्पस कॉलोसोटॉमी (कॉर्पस कॉलोसम को काटना) शामिल है। और वेगस तंत्रिका उत्तेजना (एक उपकरण का आरोपण जो वेगस तंत्रिका को उत्तेजित करता है)। आयु, दौरे के प्रकार/स्थान/आवृत्ति/अवधि/गंभीरता/जीवन की गुणवत्ता पर प्रभाव/संज्ञानात्मक कार्य/विकासात्मक मील के पत्थर/स्कूल प्रदर्शन/समाजीकरण/भावनात्मक कल्याण/जैसे कारकों के आधार पर प्रत्येक प्रक्रिया के अपने जोखिम और लाभ हैं। आदि, मिर्गी के अंतर्निहित कारण (जैसे, आनुवंशिक/चयापचय/संक्रामक/नियोप्लास्टिक/ऑटोइम्यून/दर्दनाक/आदि), सह-मौजूदा चिकित्सा स्थितियां (जैसे, मस्तिष्क पक्षाघात/बौद्धिक अक्षमता/ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार/ध्यान-घाटे/अतिसक्रियता) विकार/चिंता/अवसाद/आदि), और व्यक्तिगत प्राथमिकताएं।
ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट एक योग्य मिर्गी सर्जन और अस्पताल का चयन कैसे करें, सर्जरी से पहले, उसके दौरान और बाद में क्या उम्मीद करें, प्रक्रिया के लिए अपने बच्चे को कैसे तैयार करें, और पोस्ट-ऑपरेटिव देखभाल का प्रबंधन कैसे करें, इस पर मार्गदर्शन प्रदान करता है। संगठन के पास बाल चिकित्सा मिर्गी के क्षेत्र में विशेषज्ञों की एक टीम है जो सवालों के जवाब दे सकती है और प्रत्येक परिवार की अनूठी स्थिति के आधार पर व्यक्तिगत सलाह दे सकती है।
लेकिन ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट का मिशन सर्जरी से खत्म नहीं होता है। संगठन मानता है कि मिर्गी सर्जरी से रिकवरी एक लंबी अवधि की प्रक्रिया है जिसके लिए निरंतर समर्थन की आवश्यकता होती है। इसलिए यह सर्जरी के बाद बच्चों को उनकी पूरी क्षमता तक पहुंचने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किए गए कई कार्यक्रमों की पेशकश करता है। इसमे शामिल है:
- शैक्षिक समर्थन: यह सुनिश्चित करना कि मिर्गी से पीड़ित बच्चों को स्कूल में उचित स्थान मिले ताकि वे अकादमिक रूप से सफल हो सकें।
- न्यूरोसाइकोलॉजिकल परीक्षण: ताकत और कमजोरी के क्षेत्रों की पहचान करने के लिए सर्जरी से पहले और बाद में संज्ञानात्मक कार्य का आकलन करना।
- पुनर्वास चिकित्सा: आवश्यकतानुसार भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा, या अन्य प्रकार के पुनर्वास प्रदान करना।
- सहकर्मी समर्थन: भावनात्मक समर्थन और व्यावहारिक सलाह के लिए समान अनुभवों से गुजरने वाले अन्य लोगों के साथ परिवारों को जोड़ना।
ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट बाल चिकित्सा मिर्गी के क्षेत्र में भी अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है। यह सफलता/विफलता/जटिलताओं/पुनःसंचालन/पुनरावृत्ति/मृत्यु/आदि के भविष्यवक्ताओं की पहचान करके, शल्य चिकित्सा तकनीकों का अनुकूलन (जैसे, न्यूनतम इनवेसिव दृष्टिकोण), नई तकनीकों का विकास (उदा. , ब्रेन मैपिंग/इलेक्ट्रोफिजियोलॉजी/न्यूरोइमेजिंग), वैकल्पिक उपचारों की खोज (जैसे, केटोजेनिक आहार/कैनबिडिओल), अंतर्निहित तंत्र की जांच (जैसे, आनुवंशिक/पर्यावरणीय कारक), आदि।
अंत में, द ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट उन परिवारों के लिए एक अमूल्य संसाधन है जो अपने बच्चे के लिए मिर्गी की सर्जरी की कठिन संभावना का सामना कर रहे हैं। इसका व्यापक दृष्टिकोण पूर्व-सर्जिकल मूल्यांकन से लेकर पोस्ट-सर्जिकल रिकवरी तक सब कुछ शामिल करता है, और अनुसंधान के प्रति इसकी प्रतिबद्धता यह सुनिश्चित करती है कि यह क्षेत्र में सबसे आगे रहे। यदि आप या आपका कोई जानने वाला किसी बच्चे के लिए मिर्गी की सर्जरी पर विचार कर रहा है, तो ब्रेन रिकवरी प्रोजेक्ट एक जरूरी वेबसाइट है।
brainrecoveryproject.org
