Psc partners seeking a cure समीक्षा

के बारे में Psc partners seeking a cure

पीएससी पार्टनर्स सीकिंग ए क्योर: प्रोवाइडिंग एजुकेशन एंड सपोर्ट फॉर प्राइमरी स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस पेशेंट्स

पीएससी पार्टनर्स सीकिंग ए क्योर एक गैर-लाभकारी संगठन है जिसका उद्देश्य प्राइमरी स्क्लेरोसिंग हैजांगाइटिस (पीएससी) से सीधे प्रभावित लोगों को शिक्षा और सहायता प्रदान करना है। पीएससी एक दुर्लभ यकृत रोग है जो पित्त नलिकाओं को प्रभावित करता है, जिससे सूजन, जलन और संकुचन होता है। इससे लीवर फेलियर, संक्रमण और कैंसर जैसी गंभीर जटिलताएं हो सकती हैं।

इलाज की तलाश कर रहे पीएससी भागीदारों का मिशन अनुसंधान, शिक्षा, हिमायत और समर्थन के माध्यम से पीएससी रोगियों के जीवन में सुधार करना है। संगठन की स्थापना 2005 में तीन महिलाओं द्वारा की गई थी जो व्यक्तिगत रूप से पीएससी से प्रभावित थीं। तब से, यह रोगियों, देखभाल करने वालों, स्वास्थ्य पेशेवरों, शोधकर्ताओं और स्वयंसेवकों के एक अंतरराष्ट्रीय नेटवर्क में विकसित हो गया है।

पीएससी पार्टनर्स सीकिंग ए क्योर का एक मुख्य लक्ष्य रोगियों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच पीएससी के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। पीएससी वाले बहुत से लोग वर्षों से गलत निदान या अनजान हैं क्योंकि लक्षण अस्पष्ट या अन्य स्थितियों के समान हो सकते हैं। पीएससी के लक्षणों और नैदानिक ​​परीक्षणों जैसे एमआरसीपी (चुंबकीय अनुनाद कोलेजनोपैंक्रेटोग्राफी), ईआरसीपी (एंडोस्कोपिक रेट्रोग्रेड कोलेजनोपैंक्रेटोग्राफी), और यकृत बायोप्सी के बारे में जागरूकता बढ़ाकर, अधिक लोगों का जल्दी निदान किया जा सकता है।

संगठन के काम का एक अन्य महत्वपूर्ण पहलू पीएससी के लिए बेहतर उपचार में अनुसंधान को वित्तपोषित करना है। वर्तमान में विशेष रूप से पीएससी के इलाज के लिए कोई एफडीए-अनुमोदित दवाएं नहीं हैं; अधिकांश उपचार लक्षणों को प्रबंधित करने या संक्रमण या कैंसर जैसी जटिलताओं को रोकने पर ध्यान केंद्रित करते हैं। हालांकि विकास में कई आशाजनक दवाएं हैं जो सूजन या फाइब्रोसिस जैसे रोग प्रक्रिया के विभिन्न पहलुओं को लक्षित करती हैं।

PSPC ऑनलाइन फ़ोरम सहित रोगियों के लिए सहायता सेवाएँ भी प्रदान करता है जहाँ वे अन्य लोगों के साथ जुड़ सकते हैं जो समान अनुभवों से गुज़रे हैं; शैक्षिक वेबिनार जिसमें यकृत रोग से संबंधित विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञ शामिल हैं; रोगी सम्मेलन जहां वे व्यक्तिगत रूप से मिल सकते हैं और नवीनतम शोध के बारे में जान सकते हैं; और एक रोगी रजिस्ट्री जहां वे शोधकर्ताओं को बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद करने के लिए अपनी चिकित्सा जानकारी का योगदान कर सकते हैं।

इसके अलावा, पीएससी पार्टनर्स सीकिंग ए क्योर उन नीतियों की वकालत करता है जो पीएससी रोगियों को लाभ पहुंचाती हैं, जैसे लिवर रोग अनुसंधान के लिए धन में वृद्धि, स्वास्थ्य सेवाओं तक बेहतर पहुंच और बेहतर बीमा कवरेज। संगठन ज्ञान और संसाधनों को साझा करने के लिए अमेरिकन लीवर फाउंडेशन और यूरोपियन एसोसिएशन फॉर द स्टडी ऑफ लीवर डिजीज जैसे अन्य लीवर रोग संगठनों के साथ भी सहयोग करता है।

कुल मिलाकर, पीएससी पार्टनर्स सीकिंग अ क्योर प्राथमिक स्केलेरोजिंग हैजांगाइटिस से प्रभावित किसी भी व्यक्ति के लिए एक अमूल्य संसाधन है। चाहे आप एक रोगी, देखभाल करने वाले, स्वास्थ्य सेवा प्रदाता या शोधकर्ता हों, आप उनकी शैक्षिक सामग्री, सहायता सेवाओं, वकालत के प्रयासों और शोध निधि से लाभ उठा सकते हैं। उपचार खोजने के एक सामान्य लक्ष्य और अंततः पीएससी के लिए एक इलाज की दिशा में एक साथ काम करके, हम दुनिया भर के उन लाखों लोगों के जीवन में सुधार कर सकते हैं जो इस दुर्लभ लेकिन विनाशकारी यकृत रोग से प्रभावित हैं।