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इंटरनेशनल स्क्लेरोडर्मा नेटवर्क (ISN) एक गैर-लाभकारी संगठन है जो दुनिया भर में स्क्लेरोडर्मा के बारे में असाधारण शोध, समर्थन, सूचना और जागरूकता प्रदान करता रहा है। संगठन की स्थापना 1998 में शेली एंज़ द्वारा की गई थी, जिसे स्वयं स्क्लेरोडर्मा का निदान किया गया था। तब से, ISN इस दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए समर्पित है।
स्क्लेरोडार्मा एक पुरानी संयोजी ऊतक विकार है जो त्वचा और आंतरिक अंगों को प्रभावित करता है। यह अत्यधिक कोलेजन उत्पादन के कारण त्वचा के सख्त और मोटे होने की विशेषता है। इससे जोड़ों में दर्द, पाचन संबंधी समस्याएं, फेफड़ों को नुकसान और गुर्दे की विफलता जैसी विभिन्न जटिलताएं हो सकती हैं। स्क्लेरोडर्मा उम्र या लिंग की परवाह किए बिना किसी को भी प्रभावित कर सकता है लेकिन यह पुरुषों की तुलना में महिलाओं में अधिक आम है।
आईएसएन का मिशन रोगियों, स्वास्थ्य पेशेवरों और आम जनता के बीच स्क्लेरोडर्मा के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देना है। वे शैक्षिक सामग्री, सहायता समूह और ऑनलाइन फ़ोरम जैसे मूल्यवान संसाधन प्रदान करते हैं जहाँ मरीज़ भावनात्मक समर्थन के लिए एक दूसरे से जुड़ सकते हैं और अपने अनुभव साझा कर सकते हैं।
आईएसएन की प्रमुख पहलों में से एक उनका अनुसंधान कार्यक्रम है जिसका उद्देश्य नैदानिक परीक्षणों और दुनिया भर के प्रमुख शोधकर्ताओं के साथ सहयोग के माध्यम से स्क्लेरोडर्मा के लिए बेहतर उपचार खोजना है। वे अनुसंधान अनुदानों के लिए भी धन उगाही करते हैं जो उन आशाजनक परियोजनाओं को प्रदान किए जाते हैं जिनमें इस जटिल बीमारी को समझने की दिशा में महत्वपूर्ण योगदान देने की क्षमता है।
अपने अनुसंधान प्रयासों के अलावा, आईएसएन उन रोगियों के लिए वित्तीय सहायता भी प्रदान करता है जिन्हें उनकी स्थिति से संबंधित चिकित्सा खर्चों को कवर करने में सहायता की आवश्यकता होती है। वे उन रोगियों के लिए यात्रा अनुदान प्रदान करते हैं जिन्हें चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेने या अपने स्थानीय क्षेत्र के बाहर नैदानिक परीक्षणों में भाग लेने की आवश्यकता होती है।
अंतर्राष्ट्रीय स्क्लेरोडर्मा नेटवर्क को वैश्विक स्तर पर स्क्लेरोडर्मा के बारे में जागरूकता बढ़ाने में अपने उत्कृष्ट कार्य के लिए वर्षों से कई सम्मान प्राप्त हुए हैं। उनकी वेबसाइट एक अमूल्य संसाधन केंद्र के रूप में कार्य करती है जहां आगंतुक निदान, उपचार के विकल्प और मुकाबला करने की रणनीतियों सहित इस बीमारी के विभिन्न पहलुओं पर अप-टू-डेट जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।
अंत में, अंतर्राष्ट्रीय स्केलेरोडर्मा नेटवर्क एक उल्लेखनीय गैर-लाभकारी संगठन है जो स्क्लेरोडर्मा से प्रभावित लोगों के जीवन में महत्वपूर्ण प्रभाव डाल रहा है। अनुसंधान, समर्थन, सूचना और जागरूकता के प्रति उनके समर्पण ने अनगिनत रोगियों और उनके परिवारों को इस चुनौतीपूर्ण बीमारी से निपटने में मदद की है। यदि आप या आपका कोई परिचित स्क्लेरोडर्मा के साथ जी रहा है, तो हम मूल्यवान संसाधनों और सहायता के लिए आईएसएन की वेबसाइट देखने की अत्यधिक अनुशंसा करते हैं।
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