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ईडीएस: एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम से प्रभावित लोगों के जीवन को बचाना और सुधारना
एहलर्स-डानलोस सोसाइटी (ईडीएस) एक वैश्विक समुदाय है जिसका उद्देश्य एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस), हाइपरमोबिलिटी स्पेक्ट्रम विकारों और संबंधित स्थितियों से प्रभावित लोगों के जीवन को बचाना और सुधारना है। ईडीएस आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकारों का एक समूह है जो शरीर के कोलेजन को प्रभावित करता है, जो शरीर में विभिन्न ऊतकों को शक्ति और लोच प्रदान करता है। समाज की स्थापना 1985 में नैन्सी हन्ना रोगोव्स्की द्वारा की गई थी, जिनके पास स्वयं ईडीएस था।
ईडीएस वाले लोगों के लिए सहायता, शिक्षा, अनुसंधान निधि और वकालत प्रदान करने के लिए समर्पित एक अग्रणी संगठन बनने के लिए समाज वर्षों से विकसित हुआ है। इसमें दुनिया भर के सदस्य हैं जो मरीज, देखभाल करने वाले, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर या समर्थक हैं।
ईडीएस के प्राथमिक लक्ष्यों में से एक स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच इन स्थितियों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है ताकि वे इनका शीघ्र निदान कर सकें। ईडीएस वाले बहुत से लोग वर्षों तक निदान नहीं करते हैं क्योंकि उनके लक्षण अक्सर अन्य स्थितियों जैसे फाइब्रोमायल्गिया या क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए गलत होते हैं।
इस लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए, ईडीएस सम्मेलनों और कार्यशालाओं का आयोजन करता है जहां स्वास्थ्य पेशेवर क्षेत्र के विशेषज्ञों से इन स्थितियों के बारे में अधिक जान सकते हैं। समाज शैक्षिक संसाधन जैसे ब्रोशर और वीडियो भी प्रदान करता है जो बताते हैं कि ईडीएस क्या है और यह लोगों को कैसे प्रभावित करता है।
ईडीएस के काम का एक अन्य महत्वपूर्ण पहलू इन स्थितियों में अनुसंधान का समर्थन कर रहा है। समाज इन विकारों के कारणों के बारे में अधिक समझने के उद्देश्य से अनुसंधान परियोजनाओं को वित्तपोषित करता है ताकि बेहतर उपचार विकसित किया जा सके। वे संयोजी ऊतक विकारों से संबंधित विभिन्न अध्ययनों पर दुनिया भर के शोधकर्ताओं के साथ सहयोग करते हैं।
स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच जागरूकता बढ़ाने और इन स्थितियों के कारणों में अनुसंधान का समर्थन करने के अलावा, ईडीएस के काम का एक और महत्वपूर्ण पहलू उनके साथ रहने वाले रोगियों के लिए सहायता प्रदान करना है। ईडीएस जैसी दुर्लभ स्थिति के साथ रहना शारीरिक और भावनात्मक दोनों तरह से चुनौतीपूर्ण हो सकता है; इसलिए सहायता समूहों तक पहुंच होना जहां व्यक्ति अपने अनुभव साझा करते हैं, अमूल्य हो सकता है।
EDS ऑनलाइन फ़ोरम प्रदान करता है जहाँ सदस्य अन्य लोगों के साथ जुड़ सकते हैं जिनके पास इन स्थितियों के साथ रहने का समान अनुभव है। वे दुनिया भर में स्थानीय सहायता समूहों को भी व्यवस्थित करते हैं जहां सदस्य ज़ूम या स्काइप जैसे वीडियो कॉन्फ्रेंसिंग प्लेटफॉर्म के माध्यम से नियमित रूप से आमने-सामने मिलते हैं या आभासी रूप से मिलते हैं।
अंत में अभी तक महत्वपूर्ण रूप से, दुनिया भर के विभिन्न क्षेत्रों में गुणवत्ता देखभाल सेवाओं तक पहुंच सुनिश्चित करते हुए विश्व स्तर पर ईडी जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को प्रभावित करने वाली नीतियों के संबंध में दोनों राष्ट्रीय स्तरों पर परिवर्तन प्राप्त करने में वकालत एक आवश्यक भूमिका निभाती है।
निष्कर्ष के तौर पर,
एहलर्स-डैनलोस सोसाइटी (ईडीएस) दुनिया भर में अपने ऑनलाइन मंचों और स्थानीय समूहों के माध्यम से भावनात्मक समर्थन की पेशकश करते हुए वैश्विक स्तर पर कई व्यक्तियों को प्रभावित करने वाले आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकारों के इस समूह के बारे में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच जागरूकता बढ़ाकर जीवन बचाने में एक आवश्यक भूमिका निभाती है। ईडी से प्रभावित लोगों के लिए बेहतर उपचार विकसित करने और विश्व स्तर पर विभिन्न क्षेत्रों में गुणवत्ता देखभाल सेवाओं में सुधार की दिशा में नीतिगत बदलावों की वकालत करने पर!
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